Еще один «ребенок-бабочка» нуждается в помощи

Ивановцев просят помочь со сбором денег на обследование в Германии

Родители и близкие просят ивановцев помочь четырехлетнему Ване Жеглову, страдающему редким генетическим заболеванием кожи – буллезным эпидермолизом.

Для того, чтобы ребенок мог жить без боли и слез, необходимо собрать денежные средства на лечение в Германии.

Буллёзный эпидермолиз - редкое генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей на коже и слизистых оболочках – спонтанно, при незначительных травмах или просто в процессе повседневной деятельности.  Даже несильное прикосновение или трение может стать причиной появления нового пузыря. Таких деток называют «бабочками», т.к. кожа у них хрупкая и нежная, как крылья бабочек.

В России, к сожалению, нет специалистов по данному заболеванию. Поэтому детей из России, как правило, направляют в Германию в клинику при университете г. Фрайбург, где находится специализированный центр буллезного эпидермолиза. Эта клиника одна из ведущих в обследовании и лечении данного заболевания.

Для того чтобы облегчить страдания ребенка, сначала необходимо провести обследование (стоимость 7 750 евро), а также генетический анализ  с целью установления точного генотипа данного заболевания (стоимость от 3 до 11 000 евро, в зависимости от того, насколько сложно будет установить ген). Обследование проводится в рамках дневного стационара, берутся пробы, сбор анамнеза, а также проводятся консультации квалифицированных специалистов. После этого подберут нужные лекарства и перевязочные средства для качественного ухода, которые помогут ребенку не испытывать постоянную боль.

Родители Вани будут рады любой помощи.

Напомним, что в Ивановской области живет еще один «ребенок-бабочка», которому также требуется помощь.

 Реквизиты для оказания материальной помощи Ване Жеглову:

Филиал ОАО "Сбербанк России" - Ивановское отделение №8639 Сбербанка России  АО №8639/0015

ИНН: 7707083893

БИК (МФО): 042406608     

КОР.счет: 30101810000000000608

КПП: 370202001;

номер лицевого счета банковской карты VISA ELECTRON 40817810017003276478/53

Получатель: Жеглова Татьяна Евгеньевна

Номер банковской карты:4276817018152021

 Ивановский РФ ОАО "Россельхозбанк", г. Иваново

ИНН 7725114488

КПП 370202001

ОГРН 1027700342890

БИК 042406780

К/с 30101810300000000780

в ГРКЦ ГУ Банка России по Ивановской обл., г. Иваново

лицевой счет карты №40817810038121004432

Получатель Жеглова Татьяна Евгеньевна

номер карты 4226080389084312

Яндекс.Деньги:  410011084276590

Вебмани:  R101542271539

Адрес электронной почты: zheglova1980@mail.ru

Номер сотового телефона: 8-905-108-108-8 (мама Вани)

 

02 Сентября 2011, 15:06 +163

Оставить комментарий

В комментариях запрещается использовать нецензурные выражения, оскорблять честь и достоинство кого бы то ни было. Главное требование: соблюдение действующего законодательства. Администрация оставляет за собой право, по своему усмотрению, удалять комментарии, в которых использованы гиперссылки на сторонние интернет-ресурсы. Не допускается размещать в комментариях рекламу товаров и услуг. Рекомендуется максимально лаконично излагать свои мысли. Администрация оставляет за собой право модерировать сообщения

Loading...