В Иванове ищут детей-бабочек

Акция приурочена к международному дню редких заболеваний

Благотворительный фонд «Дети БЭЛА»  приглашает вас присоединиться к акции «Найди свою бабочку». Эта акция направлена на поиск детей с буллезным эпидермолизом, распространение информации о заболевании и работе фонда «Дети БЭЛА».

Буллезный эпидермолиз - это редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое генетическое заболевание. Основной его признак - появление пузырей на коже. Детей с таким заболеванием принято называть «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи.

Пока лечения от этой болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. На данный момент государство не оплачивает необходимые медикаменты людям с буллезным эпидермолизом. Врачи в регионах, как правило, не знают, как ухаживать за такими больными.

Задача фонда - найти всех детей с буллезным эпидермолизом в России, чтобы помочь им и дать возможность жить полноценной жизнью без боли.

«Наш фонд успешно реализует несколько программ помощи детям-бабочкам, - говорят организаторы акции. - Мы отправляем им посылки с медикаментами, организуем консультации врачей разных профилей, обучаем правильному уходу, при необходимости отправляем на лечение в клиники за границей и многое другое. Главой попечительского совета является Ксения Раппопорт. Вместе с ней и другими замечательными актерами, режиссерами, музыкантами, художниками мы провели ряд благотворительных мероприятий, собранные от которых средства помогли нашим детям-бабочкам.

По статистике детей с буллезным эпидермолизом в России должно быть около 4 000 человек. За неполных три года работы к нам в фонд обратились около 200 человек.

Чем больше детей мы найдем с вашей помощью, тем больше помощи они получат!»

 Благотворительный фонд «Дети БЭЛА» http://www.deti-bela.ru/

info@deti-bela.ru

www.deti-bela.ru

8 (495) 504 58 94

 

26 Февраля 2014, 13:57 +226

Оставить комментарий

В комментариях запрещается использовать нецензурные выражения, оскорблять честь и достоинство кого бы то ни было. Главное требование: соблюдение действующего законодательства. Администрация оставляет за собой право, по своему усмотрению, удалять комментарии, в которых использованы гиперссылки на сторонние интернет-ресурсы. Не допускается размещать в комментариях рекламу товаров и услуг. Рекомендуется максимально лаконично излагать свои мысли. Администрация оставляет за собой право модерировать сообщения

Loading...